15 აპრილი 2021 - 12:03

ზოგიერთი ბავშვი სპინა ბიფიდას დიაგნოზით იბადება. რას ნიშნავს ხერხემლის ეს დეფექტი და როგორ ვიცხოვროთ მასთან ერთად?

ფოტო: shutterstock.com

სპინა ბიფიდა საკმაოდ იშვიათი დაავადებაა და ამიტომაც მის შესახებ ბევრს არც სმენია. ეს არის დეფექტი, რომლის დროსაც ნაყოფის ნერვული მილი არ ვითარდება ან სათანადოდ არ იხურება. ამან შეიძლება გამოიწვიოს სხვადასხვა დარღვევა - ზურგის ტვინის დიდი თიაქარით დაწყებული (რაც ჯანმრთელობის სერიოზულ პრობლემებს იწვევს), ხერხემლის მცირე დეფექტით დამთავრებული (ამის შესახებ ადამიანმა შეიძლება ვერც ვერასდროს გაიგოს, რადგან ის ულტრაბგერითი დიაგნოსტირების დროსაც კი არ ჩანს). 


დაზიანების ადგილმდებარეობისა და ხარისხიდან გამომდინარე, სპინა ბიფიდამ ასევე შეიძლება გამოიწვიოს:


-    მოძრაობის დარღვევები, რაც ფეხის კუნთების სისუსტით ან მათი სრული უმოძრაობით არის განპირობებული. ამ შემთხვევებში შეიძლება საჭირო გახდეს სპეციალური მოწყობილობა, ხელჯოხი ან ეტლი;
-    შარდისა და განავლის შეუკავებლობის პრობლემები. ამან შეიძლება გამოიწვიოს ისეთი გართულებები, როგორიცაა საშარდე გზების ინფექცია, ჰიდრონეფროზი და სხვა.  


სპინა ბიფიდას მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა მკურნალობისა და დაზიანების ხარისხზეა დამოკიდებული. ბოლო წლებში მედიცინის განვითარების შედეგად, სპინა ბიფიდას მწვავე ფორმის დროსაც კი სულ უფრო ნაკლები ბავშვი იღუპება. სტატისტიკის მიხედვით, 70% -ზე მეტი სიცოცხლეს ინარჩუნებს. სპინა ბიფიდას მქონე ადამიანებში, რომლებიც დიდ ბრიტანეთში 1963-დან 1971 წლამდე დაიბადნენ, სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა 29 წელს შეადგენდა. თავად კვლევა 50 წელს გაგრძელდა და პუბლიკაციის გამოქვეყნების დროს მონაწილეთა 32% ცოცხალი იყო.


სპინა ბიფიდას შემთხვევაში ინტელექტი დიდად არ ზარალდება: შესაბამისი ინდიკატორები ხშირად საშუალოზე დაბალია, მაგრამ მაინც ნორმის ფარგლებშია. ამავდროულად, ასეთ ბავშვებს სწავლასთან დაკავშირებული პრობლემები ხშირად აქვთ, კერძოდ, რაღაცის დამახსოვრების შედარებით ცუდი უნარის გამო. 


სპინა ბიფიდას პროფილაქტიკისთვის რეკომენდებულია, რომ ყველა ქალმა, რომელიც შეიძლება დაორსულდეს, მუდმივად მიიღოს ფოლიუმის მჟავა: რატომღაც ფოლატის დეფიციტი სპინა ბიფიდას განვითარების რისკს ზრდის. დეფექტი ჩასახვიდან მესამე-მეოთხე კვირას ვითარდება. ეს ის პერიოდია, როცა ბევრმა ქალმა შეიძლება ორსულობის შესახებ ჯერ არაფერი იცოდეს და ფოლიუმის მჟავასაც არ იღებდეს. თუმცა აქვე უნდა გვახსოვდეს, რომ ეს მეთოდი სპინა ბიფიდას განვითარების რისკს მხოლოდ ამცირებს, მაგრამ არ გამორიცხავს.

თუ ჩვილს სპინა ბიფიდა დაუფიქსირდა, დაიწყეთ აბილიტაცია!

პირველ რიგში განვმარტოთ, რა არის აბილიტაცია. რეაბილიტაციისგან განსხვავებით, ეს არ არის დაკარგული უნარების აღდგენა, არამედ იმის შეძენა, რაც ადამიანს არც ჰქონია. გადაადგილებასთან დაკავშირებულმა პრობლემებმა ცხოვრების ხარისხი რომ არ გააუარესოს, ფიზიკური თერაპევტის დახმარებით რეგულარული ვარჯიში არის აუცილებელი და მნიშვნელოვანი. ეს პაციენტს საშუალებას მისცემს,  ყოველდღიური საქმეების მაქსიმალურ რაოდენობას გაუმკლავდეს. ამავე დროს, მნიშვნელოვანია გვესმოდეს, რომ საბოლოოდ სიარულს ყველა ბავშვი ვერ შეძლებს, მაშინაც კი, თუ მათთან სპეციალისტები 24 საათის განმავლობაში იმუშავებენ. 


იდეალურ შემთხვევაში, ფიზიკურმა თერაპევტმა ბავშვთან მუშაობა რაც შეიძლება ადრე უნდა დაიწყოს. მომავალში ამის გაკეთება შეუძლიათ მშობლებს, რომლებსაც  ზედამხედველობას სპეციალისტი გაუწევს. თუ ბავშვი კურსს მხოლოდ ექვს თვეში ერთხელ გადის, ხოლო დანარჩენ დროს არანაირი დატვირთვა არ აქვს, მაშინ შედეგი უმნიშვნელო იქნება. ამიტომაც ფიზიკურ თუ ოკუპაციურ თერაპევტთან მუშაობა არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი. თუ ბავშვს სიარული არ შეუძლია ან გადაადგილება ვერ გამოსდის ისე, როგორც სურს, საჭიროა, რომ მას კომფორტული ეტლი ჰქონდეს.

მიეცით ბავშვს მაქსიმალური დამოუკიდებლობა! 

სპინა ბიფიდას მქონე მრავალი ადამიანი, სამედიცინო მიღწევების წყალობით, იზრდება, სწავლობს, მუშაობს და მშობლებისგან დამოუკიდებლად ცხოვრობს. როგორ შეიძლება ეს მოხდეს, ამერიკის სპინა ბიფიდას ასოციაციის მასალებში დეტალურად არის აღწერილი. 


ამიტომაც თავიდანვე მნიშვნელოვანია, რომ ბავშვს მივცეთ საშუალება გააკეთოს ის, რისი გაკეთებაც  თავად შეუძლია და აღვზარდოთ ის, როგორც საზოგადოების სრულფასოვანი წევრი და არა -  შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე და სხვაზე დამოკიდებული პიროვნება. მაგალითად, სკოლის ასაკში კარგი იქნება, რომ ბავშვს კათეტერის დამოუკიდებლად დაყენება შეეძლოს. ასეთ დროს მას სკოლაში რეგულარული სიარული შეეძლება. მნიშვნელოვანია მივცეთ ბავშვს არჩევანის საშუალება - ვუამბოთ მას დაავადების შესახებ, ჩაერთოს ყოველდღიური პრობლემების მოგვარებაში, წავახალისოთ მისი ინტერესი ამა თუ იმ სფეროს მიმართ (სპორტი, მუსიკა და სხვ.), მივცეთ საკუთარ თავზე ზრუნვის საშუალება (მაგალითად, შხაპი თვითონ მიიღოს), იმოძრავოს სხვისი დახმარების გარეშე, მიმართოს ექიმს. ეს და კიდევ ბევრი სხვა რამ, მას დაეხმარება დამოუკიდებელი გახდეს. 

სხვა თემები